Per 20 anni da Nicotera a Bologna per curare il figlio, l’appello a Occhiuto: «Dateci la possibilità di continuare»

Si rivolge direttamente al presidente della Regione Calabria, Roberto Occhiuto, con una lettera aperta pubblicata sui social «in modo che forse riesca a leggerla». A scriverla è Tonina Scattaretica, madre di un ragazzo di 24 anni affetto da Distrofia muscolare di Duchenne residente a Nicotera, seguito da quando aveva 4 anni a Bologna: una storia di cura, viaggi e fragilità che diventa appello pubblico per chiedere di rivedere un punto dell’accordo tra Calabria ed Emilia-Romagna sulla mobilità sanitaria.

«Mi chiamo Scattaretica Tonina e sono qui a scriverle questa lettera, per poter avere un confronto con lei», scrive al presidente Occhiuto. Poi il racconto personale: «Sono una mamma di un uomo ormai, per noi mamme rimangono sempre i nostri piccoli, con una grave patologia, la Distrofia muscolare di Duchenne. Noi andiamo a Bologna per i ricoveri da quando lui aveva 4 anni, oggi ne ha 24, perché lì c’è il suo centro di riferimento e da noi in Calabria, ahimè, non esiste ancora».

La richiesta sull’accordo con l’Emilia-Romagna

Il cuore dell’appello riguarda la possibilità di continuare le cure fuori regione nei centri che hanno seguito per anni pazienti con patologie gravi, anche quando si tratta di strutture private accreditate. «So che è stato fatto un accordo tra Calabria ed Emilia-Romagna», scrive Scattaretica, «ed è per questo che le chiedo gentilmente che lei possa rivedere solo questo punto, una piccola postilla nell’accordo: là dove c’è una patologia grave, per esempio Distrofia muscolare, atrofia e altre malattie, e là dove i pazienti sono stati seguiti da piccoli, devono poter continuare le proprie cure in questi centri specializzati per patologie gravi, anche se si tratta di strutture private accreditate».

Secondo la madre, quella richiesta nasce da una carenza che costringe molte famiglie a spostarsi: «Perché purtroppo la Calabria ad oggi ne è carente, altrimenti non ci faremmo questi viaggi della speranza affrontando ore e ore di viaggio, rischiando ogni volta». L’auspicio resta quello di avere, un giorno, centri di riferimento anche nella regione: «Se nel futuro si apriranno questi centri qui in Calabria, noi ne saremmo infinitamente grati, perché non dovremmo affrontare più viaggi estenuanti. Nel frattempo dateci la possibilità di continuare a farli curare a Bologna, essendo soggetti estremamente fragili e bisognosi di cure speciali».

«I loro dottori li hanno visti crescere»

Nella lettera, il rapporto costruito negli anni con il centro bolognese viene indicato come parte essenziale del percorso di cura. «Solo chi li ha seguiti, curati, amati e visti crescere può dargli» determinate attenzioni, scrive Scattaretica. «In questi centri, i loro dottori di riferimento li hanno portati a una condizione di vita accettabile. Facendo prevenzione, hanno ridotto i costi alla sanità pubblica».

Un passaggio è dedicato anche al ruolo quotidiano delle famiglie e delle madri, spesso chiamate a gestire situazioni complesse in casa. «Noi mamme infatti siamo state addestrate alle emergenze respiratorie, evitando così alla sanità continui ricoveri in terapia intensiva, di conseguenza meno costi allo Stato». Da qui l’appello rivolto «a nome mio e di tutte quelle mamme senza voce calabresi, con bambini, ragazzi e uomini con patologie gravi, di potersi recare liberamente in Emilia-Romagna, dove i nostri figli sono già curati da anni».

La vita quotidiana accanto alla malattia

La seconda parte della lettera si fa più intima. Scattaretica spiega di voler far arrivare quelle parole non solo in digitale, ma anche «scritte di getto», per far percepire «il dolore di mamme già provate dalla sofferenza, dalle umiliazioni non vedendo riconosciuti i propri diritti e dalle privazioni di ogni genere».

Poi la descrizione delle giornate: «Sono scandite dalle necessità dei propri figli, facendo funzionare le loro macchinette della tosse, aspirando il muco, sistemando i respiratori, le mascherine e i tubi, con i loro continui allarmi». Un tempo fatto di assistenza costante: «Dal grattargli la testa, spostare le loro mani e le gambe perché impossibilitati a usare le braccia e le gambe, portarli a fare terapia, tagliargli i capelli, fargli la barba, aggiustare le carrozzine quando si bloccano o si stacca un pezzo, non dormire la notte per doverli girare in continuazione».

«La prego, non spenga il nostro sentimento»

Il timore espresso nella lettera è quello di dover cercare un altro centro di riferimento dopo vent’anni di cure a Bologna. Una prospettiva che la madre respinge con parole dirette: «Preoccuparci anche di trovare un altro posto più preparato di quello di Bologna, non per incapacità ma perché, essendo malattie rare, sono difficili da gestire. La prego, no».

La chiusura è un appello personale al presidente Occhiuto, «ricorrendo al suo essere genitore, quel sentimento meraviglioso che i genitori provano per i loro figli». Scattaretica scrive «con il cuore in mano» e conclude chiedendo di non spegnere quella speranza: «Le parla una mamma che della vita ha visto la sua profondità, vivendo con il proprio figlio la vera essenza della vita, la vera scintilla divina, in tutto questo dolore. Fiduciosa in un suo riscontro, non spenga il nostro sentimento, la prego. Grazie di cuore, una mamma per tutte».